Autismo, es una palabra que seguramente hemos escuchado muchas veces, incluso probablemente hemos usado el término “autista” para referirnos a alguien que no nos está haciendo caso o que está muy concentrado con algo. Quizá si una persona se apartó del grupo en una reunión familiar alguien dirá que está “autisteando”. Y es que suena fácil decirlo y creer que tenemos una buena idea de lo que es el autismo, sin embargo, la mayoría de las personas sabemos muy poco sobre este trastorno y en realidad lo que conocemos no es más que un estereotipo. Cabe mencionar que cuando se usa cualquier término asociado al autismo en circunstancias como los ejemplos anteriores lleva una connotación negativa y solamente refleja la ignorancia y la poca sensibilidad de quienes lo hemos dicho.

En De mamás a mamás creemos que ya es tiempo de que todos conozcamos algo más, lo básico sobre esta condición que encontramos en muchas familias. El número de personas diagnosticadas con algún grado de autismo va en aumento. En México se estima que 1 de cada 115 niños tiene autismo[i]. El autismo está más cerca de cualquiera de nosotros de lo que quizá imaginamos y simplemente porque todos somos personas requerimos comprender lo que es, cómo afecta y qué podemos hacer nosotros para verdaderamente ser una sociedad incluyente.

El autismo es un trastorno del desarrollo que tiene que ver con la neurobiología y no con la psicología. Existe alrededor de todo el mundo, no distingue raza, posición socioeconómica ni género. De hecho, se pensaba que era una condición que se daba más en niños que en niñas, hoy se sabe que eran más los niños diagnosticados que las niñas, pues en las niñas se dan algunos síntomas diferentes a los de los hombres y algo que los especialistas llaman “enmascaramiento” que dificulta el diagnóstico y se requiere otro tipo de valoraciones a los anteriormente usados para detectarlo.

El autismo es un trastorno del neurodesarrollo. Se le considera un espectro ya que varía en los síntomas y la severidad de estos.

Es importante notar que el autismo no es uno solo. Cuando hablamos de autismo hablamos de un “ESPECTRO” (trastorno del espectro autista [TEA]) es decir, una amplia gama con diferentes síntomas y severidad. De modo que las personas que están en el espectro autista van desde algunos que anteriormente se les llamaba Asperger o considerados de alto funcionamiento, actualmente se les cataloga con autismo grado 1, algunos con mayor cantidad de limitaciones o autismo grado 2 o incluso un autismo severo ahora llamado autismo grado 3.  

Hay que quitar el mito de que las personas TEA tienen dificultades para socializar, pero a cambio de eso tienen un coeficiente intelectual muy superior al promedio. De modo que dentro del TEA encontraremos algunos niños con dificultades de aprendizaje, mientras que otros aprenden de forma regular. Algunos tienen coeficiente intelectual superior al promedio, otros lo tienen promedio y hay algunos que tienen inteligencia inferior a lo normal. “Las personas con autismo de alto funcionamiento (se refiere a autismo grado 1) tienen una inteligencia entre normal y alta, aprenden rápido, aunque tienen problemas para comunicarse, aplicar lo que saben en la vida diaria y adaptarse a situaciones sociales”[i].

El autismo NO es una enfermedad por lo que no se cura. Se le considera una discapacidad pues las personas que lo tienen requieren diferentes tipos de ayuda. NO se puede prevenir y NO ES CULPA DE NADIE.

El autismo no se puede diagnosticar mediante pruebas de sangre u otros estudios médicos, se diagnostica mediante la observación y valoración de las conductas de las personas. Esto da lugar a un diagnóstico que puede ser confuso pues las conductas varían de un individuo a otro y su valoración es subjetiva. Cabe señalar que es una condición para toda la vida, no se considera una enfermedad y por lo tanto no se puede hablar de que exista una cura. Aunque sí se considera una discapacidad pues las personas que lo tienen requieren diferentes tipos de ayuda.

La causa o causas del autismo son aún desconocidas, ha habido un sinfín de teorías que han tratado de encontrarlas, desde la genética, alimentación, vacunas, desarrollo fetal, etc. pero, ninguna teoría que haya sido propuesta como la única causa del autismo tiene validez científica. El autismo tampoco se puede prevenir y como dijimos antes, no se puede curar y NO ES CULPA DE NADIE. Sigue siendo una condición con muchas complejidades y no muy bien comprendida. Sin embargo, es muy importante ir conociendo sobre el tema pues hay mucho que se puede hacer por las personas diagnosticados con TEA y sus familias.

“Los niños suelen presentar síntomas de autismo en el primer año. Un número reducido de niños parecen desarrollarse de forma normal en el primer año y luego pasan por un período de regresión entre los 18 y los 24 meses de edad, cuando aparecen los síntomas de autismo.”[i]

Suele ser diagnosticado alrededor de los 3 años de vida, aunque al ser un trastorno cuyos síntomas varían en manifestación y en intensidad hay casos en que se diagnostica desde los 18 meses, otros cuando el niño es mayor, algunos más cuando comienza a ir al colegio, cuando es adolescente, otros son finalmente diagnosticados en la vida adulta y habrá otros tantos que nunca hayan sido diagnosticados.

Entre las complejidades del autismo podemos mencionar que “hay tantos autismos como personas que lo tienen” puesto que, aunque comparten generalidades, la experiencia, los síntomas y su manifestación son particulares.

Hacer un diagnóstico oportuno y cuanto antes es lo ideal, pues es el punto de partida para ayudar a los pequeños. Sin embargo, quienes han sido diagnosticados de mayores también agradecen el diagnóstico pues más allá de ser etiquetados pueden empezar a comprender que no son “raros sin remedio”, sino a partir del conocimiento de su condición pueden desarrollar estrategias para vivir y vivirse de una mejor forma, al mismo tiempo que pueden ayudar a quienes les rodean a comprender lo que necesitan y cómo relacionarse con ellos.

Entre las complejidades del autismo podemos mencionar que “hay tantos autismos como personas que lo tienen” puesto que, aunque comparten generalidades, la experiencia, los síntomas y su manifestación son particulares. De modo que no encontraremos a dos personas con TEA que sean idénticas y a quienes les funcione exactamente lo mismo en cuanto a terapias se refiere. Cada uno requerirá un plan personalizado, hecho a la medida, que sea flexible y que se vaya revisando continuamente.

Es una condición en que, a diferencia de otras, las personas que lo tienen no presentan rasgos físicos distinguibles. Una de las cosas que esto puede provocar es que en los casos de autismo grado 1 incluso los padres no puedan ver ni entender que las conductas que presenta su hijo no son producto de mala educación, y por lo tanto no busquen ayuda especializada, lo que a la larga resultará no solo en más dificultades para el niño y la familia, sino que lo aleja de tener una vida más satisfactoria y lograr todo su potencial.

Otra de las complejidades presentes en las personas con TEA y que dificulta el diagnóstico, es que además del autismo suelen presentar comorbilidades, ya sean enfermedades físicas, algún otro trastorno del neurodesarrollo o del estado de ánimo, que dan síntomas al mismo tiempo que el autismo y que pueden o no ser consecuencia de éste. Entre las comorbilidades más comunes se encuentran, por ejemplo, enfermedades gastrointestinales, trastornos del sueño, alteraciones inmunológicas, trastorno por déficit de atención con hiperactividad, trastornos depresivos, trastornos de ansiedad, dispraxia, entre otros. Cada una de estas comorbilidades requerirá tratamiento específico al mismo tiempo que se requieren intervenciones adecuadas para hacer frente a las dificultades propias que el autismo provoca en las personas con TEA.

El autismo es un trastorno del desarrollo que impacta en tres áreas:

1. La comunicación
2. La socialización
3. La conducta

Algunas de las señales que podrían suponer un posible autismo son[i][ii]:

Comunicación e interacción social

• Ausencia de sonrisa social. No responde con una sonrisa o una expresión de felicidad a los 6 meses o antes.
• No imita sonidos o expresiones faciales a los 9 meses o antes.
• Falta de contacto visual: evita la mirada y el contacto con los demás.
• Ausencia del balbuceo.
• No responde a su nombre o en ocasiones no parece escucharte.
• Detención en la entrada del lenguaje verbal y no verbal.
• Tendencia al aislamiento.
• Ausencia de demandas (por ejemplo, no estira los brazos).
• Ecolalia: Repetición de sílabas o palabras-frases aisladas y fuera de contexto. Repetición de fragmentos escuchados en algún lugar.
• No parece entender preguntas o indicaciones simples.
• No expresa emociones ni sentimientos y parece no ser consciente de los sentimientos de los demás.
• No señala ni trae objetos para compartir sus intereses.
• Aborda interacciones sociales de forma inadecuada comportándose de manera atípica.
• Tiene dificultad para reconocer señales no verbales, como la interpretación de las expresiones faciales de otras personas, las posturas corporales o el tono de voz.

Conducta

Los problemas de integración sensorial se ven reflejados en diferentes conductas, por ejemplo:

• Realiza movimientos repetitivos, como balancearse, girar o aletear con las manos.
• Aparición de angustia en situaciones aparentemente normales.
• Dificultad para aceptar los cambios de rutina.
• Manipulación estereotipada de los objetos y fijación exclusiva con algunos en concreto, más que jugar con ellos o usarlos de forma funcional. Se obsesiona con un objeto o una actividad con una intensidad o concentración anormales.
• Estereotipias y rituales obsesivos. Se altera con el mínimo cambio.
• Agresión a sí mismo o a otros. Morderse o golpearse la cabeza.
• Tiene problemas con la coordinación o muestra patrones de movimientos extraños, como ser torpe o caminar en puntas de pie, y muestra un lenguaje corporal extraño, rígido o exagerado.
• Es más sensible que lo habitual a la luz, el sonido o el contacto físico, pero puede ser indiferente al dolor o la temperatura.
• No participa en juegos de imitación o de simulación.
• Tiene preferencias específicas con respecto a los alimentos, como comer solamente unos pocos alimentos o no comer alimentos con una determinada textura o un color.

Los primeros signos del TEA suelen aparecer en las primeras etapas del desarrollo. Es común que las personas con TEA tengan trastorno de integración sensorial. Sin embargo, éste no implica autismo. Como dijimos anteriormente, el diagnóstico del autismo es complejo por lo que no se debe asumir que si un niño presenta algunos síntomas de los antes mencionados tiene TEA pues NO TODO ES AUTISMO, existen otros trastornos del desarrollo que pueden tener síntomas similares, por lo que es importante:

1. Confía en tu instinto de mamá. Si ves que algo no te late, que algo no va bien, que tu hijo dejó de hacer cosas que hacía. Llévalo al médico a que lo revisen.
2. Si tu primer acercamiento fue con su pediatra y ve algún signo inusual en el desarrollo seguramente pedirá que vayas con un especialista. Si no lo hace y no te quedas tranquila pide una interconsulta con un neurólogo pediatra. Antes de aceptar cualquier diagnóstico definitivo busca una segunda opinión con médicos o terapeutas especialistas que puedan confirmar o descartar el diagnóstico.
3. Las mamás o amigas no son las personas indicadas para hacer diagnósticos. Google tampoco lo es. Evita buscar los síntomas de tu hijo en internet, no encontrarás ahí la respuesta adecuada y puedes incrementar la ansiedad y miedo que ya estás sintiendo.

Para concluir, es importante diagnosticar, intervenir y tratar el autismo lo más pronto posible pues esto ayudará a mejorar los síntomas y limitaciones como la integración sensorial, el desarrollo del lenguaje, las habilidades y la conducta. Sin embargo, el diagnóstico y tratamiento es útil a cualquier edad. Si bien, en general, las personas aun cuando han crecido no dejan de tener los síntomas del TEA, estos pueden reducirse, o sobrellevarse de mejor forma.

Un diagnóstico de TEA no es una sentencia y la evolución que logre cada individuo según el grado de autismo que tiene es multifactorial. Lo que toca es no rendirse, acompañarlos y ayudarlos a descubrir su máximo potencial para que puedan vivir lo más plenamente posible con su TEA.

Una vez que mediante esta lectura conocemos un poco más sobre lo que es el autismo y algunos de sus síntomas te invito a leer el artículo Viviendo con autismo que te permitirá acercarte un poco más al mundo de las personas con TEA, sus familias y sus necesidades.

Mary Carmen Cervantes

Abril, 2022

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Bibliografía:

[i] www.mayoclinic.org/es-es/diseases-conditions/autism-spectrum-disorder/symptoms-causes/syc-20352928.  Abril 2022

[i] Boletín UNAM-DGCS-291. 2 abril 2020. https://www.dgcs.unam.mx/boletin/bdboletin/2020_291.html

[i]Ibdem

[i] Ibdem

[ii] Waisburg ,C. y Cadaveira, M. Autismo. Guía para padres y profesionales. 2015. Paidós. p.36

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