En el artículo Conociendo el autismo aprendimos que no hay dos individuos autistas iguales. Sin embargo, algo que TODAS las personas TEA y sus familias necesitan es ser amados, vistos, escuchados, respetados, comprendidos e incluidos.

El autismo es un trastorno del neurodesarrollo que genera alteraciones en la comunicación, socialización y conducta. Es una condición que tiene un amplio espectro de síntomas y que va desde personas con autismo grado 1 hasta grado 3. Si bien las personas con TEA comparten algunas similitudes (inflexibilidad, falta de toma de decisiones, tener alteraciones sensoriales ya sean hipo, hipersensibles o ambas), la experiencia es única.

¿Qué quiere decir que el autismo afecte la comunicación, socialización y conducta? Que las personas con esta condición tienen limitaciones en estas áreas que les impiden o dificultan relacionarse con el mundo de la manera en que la mayoría lo hacemos. Para tratar de entender algo de lo que viven día a día, te damos algunos ejemplos.

Las personas con TEA tienen dificultades con la integración sensorial, es decir que su cerebro no puede filtrar los múltiples estímulos sensoriales que recibe del exterior. Imagínate cómo sería vivir 24 horas 7 días a la semana como si estuvieras en un antro, en donde hay gente que te empuja, otra que te abraza, hay olores de alcohol, cigarro, vape, perfume, sudor; la gente habla, grita, canta; hay música a todo volumen, no distingues lo que bebes o comes, hace constante calor, pero escuchas el sonido del aire acondicionado, hay luces brillantes de diferentes colores que se mueven, y todo esto lo sientes al mismo tiempo y con la misma intensidad. ¿Cuánto tiempo aguantarías vivir así?

No poder filtrar, separar los diferentes estímulos les provoca sentirse sobrecargados, incluso algunos les pueden generar dolor, incomodidad o miedo. Esto es lo que provoca la mayoría de sus conductas atípicas, defensivas, disruptivas que nos cuesta mucho trabajo comprender.

El trastorno de integración sensorial y el TEA no se ven físicamente, de modo que a simple vista no podremos saber si un niño que está comportándose inadecuadamente o de forma fuera de lo normal es porque tiene alguno de ellos o es simplemente por mal educado. Probablemente como personas ajenas y sin conocimiento pensemos que es la segunda opción, lo que nos lleva a juzgar tanto al como a los padres y nos aleja de la comprensión que tanto necesitan en momentos difíciles.

Algunas personas con autismo no son capaces de comunicarse de forma verbal, a algunas otras les cuesta trabajo hacerse entender, es casi como si tuvieran que hablar en un lenguaje ajeno al suyo todos los días. Más aún, comprender lo que decimos les resulta muy difícil aun para las personas con autismo grado 1 pues suelen ser muy literales, no comprenden modismos, sarcasmo, juegos de palabras, metáforas, matices ni doble sentido. Por ejemplo, si a un niño con autismo le decimos “apúrate, vuélale que ya vamos tarde” no entenderá lo que queremos decir, pues simplemente no puede volar y no sabrá qué hacer. O si a un adolescente le dijéramos que es de “mecha corta” no va a entender que eso quiere decir que se enoja fácilmente. Esto quiere decir que lo que nos toca hacer para que nos puedan entender y comunicarnos con ellos de una manera adecuada es hablar de forma muy clara, evitando un lenguaje que no comprenden.

Además de tener dificultades con el lenguaje verbal, el lenguaje no verbal también les resulta difícil de entender. Por mencionar un ejemplo, no distinguen diferentes tipos de miradas por lo que decirles algo como “te lo estaba diciendo con la mirada” simplemente no les hace sentido, pues la mirada no habla, habla la boca.

La falta de comprensión del lenguaje verbal y no verbal hace que la comunicación sea una barrera muy importante para poder socializar y desenvolverse de la mejor manera posible en la sociedad.

A veces, es tan difícil y cansado para las personas con TEA todos los desafíos que enfrentan que, si los demás tampoco sabemos cómo comunicarnos y relacionarnos con ellos preferirán aislarse, aunque esto no significa que quieran estar solos todo el tiempo. Las personas con TEA como cualquier otra desean el contacto con otros seres humanos, en sus propios términos, pues puede resultarles abrumador el contacto en la manera que la mayoría consideraríamos “normal”.

Es muy importante comprender que el que tengan dificultades en la comunicación no quiere decir que no tengan nada que comunicar. Como cualquiera de nosotros tienen necesidades ilusiones, aficiones, sueños, pensamientos, sentimientos, gustos, antojos, preferencias, intereses, miedos, días buenos y días malos, etc.

Un niño que no puede expresar lo que necesita, siente o piensa de manera hablada se sentirá naturalmente frustrado y lo expresará por medio de la conducta. Hay que entender entonces que, mediante su conducta, muchas veces disruptiva, se está comunicando, algo quiere decir. Puede ser por ejemplo que se siente sobre estimulado y necesita irse a un lugar con menos estímulos o que algo le duele, tiene hambre, cansancio, etc.

Las mismas dificultades que tienen para comunicarse, no comprender las señales sociales y el lenguaje no verbal les hacen más difíciles las relaciones sociales, hacer amistades y jugar con otros niños, aunque así lo deseen.

Mediante su conducta, muchas veces disruptiva, se está comunicando, algo quiere decir.

Algunas personas con TEA podrían parecer muy directos e incluso con falta de empatía hacia los demás, sin embargo, no es que no sean empáticos, sí lo son, simplemente necesitan comprender no solo la expresión facial de la otra persona sino la razón por la que tiene esa expresión. Una vez que entienden que, aunque no sea por la misma situación han sentido lo que la otra persona está sintiendo pueden mostrarse sumamente empáticos. ¡De hecho, eso es precisamente la empatía! No es ponernos en los zapatos del otro, seguramente no nos van a quedar, empatía significa igualar nuestros sentimientos con los sentimientos de la otra persona, saber que independientemente de la razón también hemos sentido alegría, enojo, miedo, decepción, orgullo, amor, tristeza, etc. y desde ahí poder acompañarlo en lo que está sintiendo sin juzgar, es decir, no tengo que haber vivido la misma situación para comprenderlo sino haber tenido el mismo sentimiento. Por ejemplo, un niño con TEA ve que otro está llorando y puede no entender por qué lo hace, pero si le explicamos que es porque su juguete se rompió y ya no puede jugar, y le ponemos de ejemplo cuando él ha tenido que dejar de jugar, aunque quería seguir haciéndolo puede entender que se siente muy feo y por eso llora. ¡Ahí está la empatía!

El siguiente ejemplo nos puede ayudar a comprender cómo no entender los códigos sociales afecta la interacción de una persona TEA con sus pares. Un adolescente TEA puede decirle a otro frente a la clase que huele muy mal (quizá porque le molesta el olor propio de la persona, su perfume, el suavizante de la ropa, el shampoo que usa, el sándwich que tiene en su mochila o todo junto), ante este comentario es esperable que quien lo recibió se enoje, quizá le conteste algo inadecuado y posteriormente le deje de hablar. El chavo TEA no va a tener idea de lo que pasó y si se vuelve a acercar a quien le hizo el comentario y se vuelve a alejar, no sabrá por qué se, puesto que no comprendió que fue un comentario con poco tacto, que no se hace y menos frente a otros compañeros. Desde su forma de ver el mundo, él simplemente dijo lo que pensaba y no puede entender que eso repercuta en alguien más y por ello se comporte de una forma extraña.

Este tipo de circunstancias son frecuentes en personas con autismo de grado 1, los pone en escenarios sociales vulnerables e incluso peligrosos sobre todo conforme van creciendo. Para evitar lo más posible este tipo de situaciones, que logren leer mejor a los demás y los códigos o señales sociales requieren ser enseñados, mucho trabajo, paciencia y muchas veces que no les salgan bien las cosas hasta que van aprendiendo.

No ser capaces de comprender las señales sociales puede llevarlos a infinidad de conductas que se consideran inadecuadas y que es esperable que un niño, adolescente o adulto no las tenga pues ha ido aprendiendo mediante imitación, comprendiendo los mensajes verbales y no verbales de los padres, profesores, compañeros, etc. En el caso de las personas con TEA la dificultad no solo de comprender dichas señales sino de aprenderlas viene de las limitaciones propias del autismo, desde que ven y viven el mundo de una manera completamente distinta a como lo hacemos nosotros hasta los problemas que tienen para comprender instrucciones sencillas, tener contacto visual, leer e imitar expresiones faciales y lenguaje corporal, relacionarlas a emociones, poderse comunicar, y poner en el contexto adecuado aquello que imitan, etc.

“Los niños autistas pueden parecer mal educados, cuando en realidad no son más que inconscientes de las señales sociales. Pueden entregarse a las pataletas. No pueden estarse quietos, compartir los juguetes ni dejar de interrumpir las conversaciones de los mayores. [Cualquier persona] podrá haber llegado fácilmente a la conclusión de que el problema son los padres, no los propios niños.” Temple Grandin [i]

A medida que maduran, algunos niños con trastornos del espectro autista socializan más con otras personas y muestran menos alteraciones del comportamiento. Algunos, generalmente los que tienen problemas menos graves, con el tiempo pueden llevar una vida normal o casi normal. Sin embargo, otros siguen teniendo dificultades con el lenguaje o las habilidades sociales y, en los años de la adolescencia, sus problemas de comportamiento y emocionales pueden empeorar

Otra situación común que tienen las personas con TEA es que les gustan sus rutinas y les cuesta mucho trabajo la flexibilidad. Tener rutinas, saber la secuencia de lo que va a pasar les da seguridad. Quizá para nosotros son rutinas sin mayor importancia, pero no lo son para ellos, por lo que un cambio en ellas puede desencadenar un comportamiento disruptivo.

Puesto que cuando hablamos de autismo hablamos de tantos casos particulares como personas que lo tienen, es simplemente imposible cubrir todos los ejemplos de lo que para alguien significa vivir con autismo. Sin embargo, consideramos importante plasmar algunos ejemplos que nos ayuden a comprender un poco de lo que algunos de ellos viven día a día. Si quieres conocer más sobre cómo viven algunas personas autistas, hay un sinfín de libros escritos por algunos de ellos o sus familias.

En De mamás a mamás queremos darles voz a las personas con TEA y sus familias, por lo que te invitamos a leer Lo que personas con autismo y sus familias quieren que comprendas. Solo conociendo y comprendiendo podremos avanzar hacia un mundo más inclusivo. Nadie dijo que teníamos que nacer sabiendo, pero sí tenemos el compromiso con los demás de informarnos y sensibilizarnos e impulsar el cambio junto con todas estas personas y familias que buscan estar integrados a la sociedad en la que vivimos.

MARY CARMEN CERVANTES

Abril, 2022

[i]  Grandin, T. y Panek, R.  2019. El cerebro autista. RBA Libros.