En De mamás a mamás queremos darle visibilidad a las personas que tienen autismo, a sus familias y a los desafíos que enfrentan día a día. Investigamos un poco sobre aquello que quisieran decirnos, qué necesitan que comprendamos para saber convivir con ellos y ayudarlos en su integración a la sociedad.
Sin duda, es un tema desconocido para muchos, la mayoría quizá conocemos el estereotipo de personas con autismo que nos han mostrado algunas películas o series. Sin embargo, ahora que sabemos que el autismo está más cerca de nosotros de lo que creemos ya no podemos seguir haciendo como si no existiera o como si fuera problema solo de quienes lo tienen y sus familias.
Las personas con autismo son tan personas como cualquier otra y tienen derecho a ser queridos por quienes son, más allá de las etiquetas, a tener oportunidades y llevar una vida satisfactoria independientemente del grado de autismo que tengan.
Les corresponde a personas y familias TEA enseñarnos y decirnos lo que necesitan, pero es a nosotros a quienes nos corresponde salir de nuestra zona de confort, quitarnos nuestros miedos, prejuicios, estereotipos para poder verdaderamente aprender y comprender. Solo así podremos poner nuestro granito de arena sumándonos a su lucha por una verdadera inclusión y por todos sus derechos.
Aquí una recopilación de lo que niños, adolescentes y adultos con TEA quieren que comprendamos:
El autismo es un trastorno del neurodesarrollo que repercute básicamente en tres áreas: comunicación, socialización y conducta.
El autismo no es una enfermedad, es parte de su forma de ser.
Utilizan el término neurodiversidad el cual supone que un desarrollo neurológico atípico es normal, es decir, muestran que son diferentes y eso está bien. Utilizar este término nos acercará más a la aceptación de que existen personas cuyo cerebro es distinto al promedio (neurotípicos) e incluso que todos en realidad somos neurológicamente distintos o diversos.
Ellos, sus familias y terapeutas trabajarán día a día para superar, compensar y gestionar los aspectos que les generan desafíos constantes, pues aspiran a tener una vida satisfactoria para lo cual también necesitan nuestra ayuda.
Quieren ser amados por quienes son más allá de las etiquetas. Que podamos ver en ellos que - como cualquier otra persona- sienten, piensan, sueñan, se divierten, se enferman, tienen buenos y malos días, tienen ilusiones, necesidades, gustos, miedos, preocupaciones, frustraciones, ganas de estar con los demás, se pueden enamorar, tienen cualidades, defectos, cosas para lo que son muy buenos y otras en las que no lo son, etc.
Es bueno para ellos tener un diagnóstico y saber que lo que tienen es autismo, pues esto les permite poder tener la ayuda que necesitan con sus dificultades. Sin embargo, nos piden que no sea una etiqueta que nos limite cuando nos relacionamos con ellos, que nos impida verlos como seres humanos completos. Si de algo ha de servirnos conocer que tienen autismo es para tener paciencia con ellos, para hablarles de una forma en que nos entiendan, para poder preguntarles lo que no sepamos y dejarnos orientar por ellos en sus necesidades. Para no juzgarlos ni a ellos ni a sus familias sino para comprenderlos y desde ahí vincularnos.
Aunque las personas con autismo no presentan rasgos físicos que los caractericen y haga visible su condición, tienen dificultades en ciertas áreas y sus actitudes sociales pueden ser atípicas e inentendibles para la mayoría de las personas. En estas circunstancias y en toda su vida no necesitan de nosotros tolerancia sino respeto. Reconocer su dignidad como personas, darles un trato justo y amable siempre viéndolos con atención, siendo considerados. Eso sí es respeto.
Busca en las personas TEA sus fortalezas, cualidades, habilidades más allá de las fallas, lo que no pueden hacer o sus defectos. Date la oportunidad de conocerlos y déjate sorprender por lo que puedes encontrar cuando superas tu desconcierto o miedo.
Las personas con TEA ya sea que tengan comunicación verbal o no, tienen mucho que decir y quieren ser escuchados, quieren compartir lo que sienten y piensan. También quieren la compañía de los demás, pero a veces les resulta muy difícil comprender y tratar de ajustarse a ellos por lo que prefieren aislarse. Ayúdalos a socializar, háblales de forma clara y sencilla para que vayan comprendiendo las pautas sociales.
No solo nosotros tenemos que esforzarnos por comprenderlos a ellos. Las personas con TEA diariamente luchan por tratar de entendernos a nosotros y nuestras conductas, pues para ellos nuestra normalidad no es comprensible pues tienen una forma diferente de pensar y percibir el mundo. Que sea diferente no quiere decir que es incorrecta, aunque no se apegue a los estándares sociales comunes.
Procesan la información de forma diferente, experimentan sensaciones, estímulos y emociones de forma distinta, lo cual no quiere decir que no sientan, simplemente lo hacen de otra manera. Lo mismo ocurre con la empatía, no es que no son empáticos, simplemente requieren ayuda para entender lo que los otros sienten en un momento dado.
Las personas con autismo, al igual que todos nosotros, necesitan límites que seguir. Necesitan ayuda para poderlos tener pues al igual que para todos nosotros son herramientas para ser mejores personas. También necesitan reforzamientos positivos de la conducta adecuada para que la puedan repetir. Ambas cosas les permitirá tener una mejor calidad de vida. Es decir, el autismo repercute en la conducta, suelen tener conductas disruptivas, pero no es justificación para permitirles hacer lo que sea. Requerirán paciencia y trabajo, pero pueden aprender.
Las conductas problemáticas son generalmente adaptativas, es decir tienen una función para la persona que las usa. Son conductas que provienen de ciertos desafíos a los que se enfrentan que les puede generar frustración, enojo, sobreestimulación, dolor, etc. A veces no podemos hacer nada más que esperar a que pase la conducta y contener de forma que haya los menos daños posibles, lo que puede resultar intimidante o frustrante para muchos. Es importante confiar en que como cualquier emoción va a pasar y dicha conducta terminará.
Su comportamiento siempre tiene uno o varios desencadenantes, aunque no sean fáciles de distinguir, siempre hay una razón. Por medio de su comportamiento nos están comunicando algo. No son simplemente berrinchudos ni es que sus papás no tengan idea de cómo educarlos.
Los niños con autismo un día serán adolescentes y después adultos. Merecen ser tratados de acuerdo con su edad, no necesitan ser permanentemente infantilizados pues esto los enoja. Usar un tono de voz como si le habláramos a un niño pequeño no hará que nos entiendan mejor, solo les caeremos pésimo, pues claramente no estaríamos viendo a la persona más allá del autismo y denota ignorancia de nuestra parte.
Cuidemos nuestro lenguaje cuando hablemos de este tema, no usemos el término autismo y sus derivados de forma despectiva.
Tener autismo no es una desgracia, no lo pienses así. No es compasión lo que necesitan, ni un pensamiento que los limite sino respeto, comprensión, apoyo y ayuda.
Esta cita de Jim Sinclair (1992)[i] engloba mucho de lo que tienen que las personas TEA tienen que decirnos:
“Tener autismo no significa no ser humano sino ser diferente. Significa que lo que es normal para otros no es normal para mí, y lo que es normal para mí no es normal para otros. En cierto modo estoy mal equipado para sobrevivir en este mundo, igual que un extraterrestre sin manual de orientación. Pero mi personalidad está intacta. Mi individualidad, sin daño alguno. Le encuentro significado y valor a la vida y no quiero ser curado de mí mismo… Reconoce que somos igualmente extraños el uno para el otro y que mi forma de ser no es solo una variante dañada de la tuya. […] Colabora conmigo para construir puentes entre nosotros”.
Algo de lo que las familias TEA quieren que sepamos:
Aceptar que su hijo tiene autismo supone un duelo para los padres que deberán ir llevando poco a poco. Como cualquier duelo, es necesario hacerlo y se pasarán por diferentes etapas hasta llegar finalmente a la aceptación. Cada miembro de la familia tendrá su propio proceso en su propio tiempo y muchos altibajos emocionales.
Las personas con autismo no son “angelitos” ni deben ser tratados como tales. Son personas como cualquier otra con ciertas dificultades que requieren ayuda.
Los padres viven angustia y preocupación por el desarrollo atípico de sus hijos con TEA. Ellos van aprendiendo sobre la marcha. Tienen un desgaste físico, emocional e incluso económico por lo que requieren también de nuestro apoyo, comprensión y respeto.
No todos los días de los papás de un hijo con autismo son iguales, hay unos que simplemente son impredecibles y todo puede salirse de control.
Entienden que haya dudas sobre el comportamiento de sus hijos, es preferible para ellos que nos acerquemos a preguntarles desde el respeto que no tocar el tema. Ellos están dispuestos a enseñarnos lo necesario para convivir con su hijo de la mejor forma.
Los hermanos también tienen momentos difíciles dentro de la familia y es normal que tengan sentimientos encontrados. No los juzgues por eso.
Jamás critiques o hagas comentarios inadecuados con los hermanos sobre su hermano con TEA, eso los lastima pues quieren a su hermano profundamente.
MARY CARMEN CERVANTES
Abril, 2022
[i] Waisburg, C. y Cadaveira, M. Autismo. Guía para padres y profesionales. 2015. Paidós.
