Conocí a Karla y Lorenzo hace muchos años, Alejandro mi esposo y Lorenzo han sido muy buenos amigos desde la universidad. Poco a poco la amistad fue haciéndose amistad de los cuatro y es tan grande el cariño que los elegimos padrinos de nuestra primera hija. En esa época la relación entre nosotros era muy cercana, nadie nos prepararía para las montañas rusas en las que cada familia tendríamos que subirnos casi al mismo tiempo. Ellos con sus cambios de residencia y luego el diagnóstico de autismo de su hijo, nosotros con situaciones muy complejas de salud de Daniela y luego de nuestro segundo hijo, Alejandro.

Decir que estas situaciones nos unieron más sería decir una mentira.  Cada familia lidiaba de mejor manera con lo que vivía y a ambas partes nos quedaba no sé si poco tiempo, pocas ganas o poco de algo más para acompañarnos en lo que la otra estaba pasando.

No sabría decir qué esperaban ellos de nosotros, solo sé que muchas veces a mí me hacía falta que el autismo de Lorenzo no lo fuera todo, que pudiéramos compartir esto que vivíamos con nuestros hijos de manera igualmente importante. Sí, estoy reconociendo que no siempre le he dado la bienvenida a la condición del hijo de aquellas personas que son tan importantes para nosotros, tanto que por eso son nuestros compadres.

¿Me sentía mal por eso? Sí. Extrañaba a mis amigos como seguramente ellos me extrañaron por mi falta de comprensión hacia lo que estaban viviendo. Afortunadamente el cariño siempre ha estado y si bien la distancia tampoco ayudaba a estar cotidianamente cerca, no dejábamos de buscar alguno que otro momento para saber de nosotros y mantener la relación.

Entre las subidas y bajadas de nuestras montañas rusas hubo años que pudimos vernos, nos recibieron en su casa en Estados Unidos y pasábamos algunos días con ellos.

Lorenzo su hijo era pequeñito y aun así a mí me generaba ansiedad estar con él. ¿De dónde provenía esa ansiedad? No hay otra respuesta: ¡del miedo a lo desconocido! Del miedo a preguntar, del miedo a decir algo que pudiera lastimar a mis amigos y compadres. El miedo a fallar en sus expectativas.

Porque la teoría dice que uno debe podertratar de manera natural a todo tipo de personas, pero la verdad es que eso es solo la teoría. Cuando estás ahí con ellos surgen cosas que no sabíamos que existían y creo que lo que sucede para muchos de nosotros -tal y como fue en mi caso- es que había buena voluntad pero nada de naturalidad. El trato que he tenido con Lorenzo no ha sido natural, mentiría si dijera otra cosa. Pongo de mi parte, pero no diría que se me da, que es sencillo, en ese entonces no tenía la menor idea de cómo tratarlo y hoy aún sigo aprendiendo.

Recuerdo una vez que los 5 niños eran aun chiquitos y estaban nadando, Lorenzo se emocionó con Alejandro, lo sumergió y mi hijo no podía salir, lo sacaron de abajo del agua asustadísimo, él diciendo que Lorenzo -que en ese entonces tenía 6 años- lo quería ahogar, yo explicándole que estaba jugando, explicándole algo que era real, efectivamente estaba jugando, pero invalidando el miedo que sintió mi hijo que tenía 4 años.  Yo también estaba asustada, intentaba enseñar a mi hijo algo sobre lo que yo no conocía y diciendo a niños y adultos que no pasaba nada cuando en realidad sí pasaba. Pasaba mi miedo, mi falta de capacidad para tratar a Lorenzo, pasaba mi enojo que no me permitía sentir porque lo ocurrido venía del hijo de mis compadres y que tiene autismo. ¿Cómo  me podría enojar con él? ¿Qué clase de persona sería si me enojaba con Lorenzo? Si lo hacía, me podrían juzgar y me juzgaría como mala persona, poco comprensiva y ¿qué crees? ¿Yo ser mala? ¡De ninguna manera!

Así es que aquellos que me lean, no se sientan mal por eso, entiendo lo difícil que puede ser, se juntan muchas cosas cuando nos enfrentamos a personas con una condición distinta a lo conocido y cada uno reacciona de diferente forma. Generalmente nuestra reacción se deriva de nuestras creencias, de nuestra historia personal, de nuestros miedos y en este caso también del desconocimiento.

Habrá a quien le apasione estar con niños con autismo, habrá a quien no le guste, a quien le sea sencillo o a quien le cueste mucho trabajo. ¡Todo se vale! Pero, cuando tienes cerca a alguien a quien quieres mucho y su hijo tiene esta condición, cuando convives con ellos, cuando te acercas a ver sus desafíos, sus batallas diarias y te dejan ver cómo cada avance es un triunfo para celebrar, es tu responsabilidad darte cuenta de que

el autismo no te deja indiferente, que algo te pasa con él y ante eso te toca decidir qué quieres hacer, no con el autismo sino con lo que te pasa respecto a éste.

Muchas veces me sentí mala persona y escondí mis sentimientos respecto a Lorenzo, pues a pesar del cariño tan grande hacia esta familia no es fácil asumir y mucho menos decir en voz alta lo que sentía. En mi caso no puedo decir que veía a Lorenzo y me llenaba de ternura. Dada mi propia historia, hasta la fecha, me identifico más y me dan más ternura sus hermanas, Aimee y Mariel, disfruto estar con ellas desde que son bebés.

Muchas veces pensé que a Lorenzo había que pasarle cualquier cosa porque había que entenderlo, de ahí que no me permitiera enojarme con el incidente de la alberca. Como persona ajena a la vida cotidiana de ellos esto puede resultar muy frustrante. Qué reconciliador fue saber que a Lorenzo se le ponen límites y que él vive en nuestro mundo no en el suyo. Pero ¿qué crees? ¡¡¡ÉL VIVE EN NUESTRO MUNDO!!! Así es, él hará lo suyo con la guía de sus padres y otros acompañantes, pero nosotros tenemos que hacer lo que está de nuestro lado, lo que sí podemos hacer para incluirlo en nuestro mundo y hacerlo desde un lugar auténtico.

Para que eso pueda pasar lo primero que toca hacer es reconocer, cómo lo dije antes, que “algo” nos provocan las personas con autismo (en mi caso concreto Lorenzo). ¿Qué es ese algo? No lo sé, cada quien sabrá y si no lo sabes o crees que no te pasa nada por favor te lo suplico ve a terapia para conocerte, poder aceptar y asumir lo que te pasa. Sólo así podremos hacernos responsables de eso que a cada quien siente y decidir qué queremos hacer con eso.

Me acuerdo mucho una vez, que platicando con Karla me dijo que para ella había sido como si una noche hubiera pasado alguien que se llevó a su hijo dejándole solo el cascarón pues Lorenzo fue de esos niños que presentó síntomas después de su primer año de vida. ¿Te puedes imaginar ese sentimiento? Sin duda ha de ser mucho más doloroso de lo que cualquiera se puede imaginar. Durante años, cuando mi amiga me caía mal porque no había más nada que el autismo, al mismo tiempo que la necesitaba y la extrañaba, recurría a esa frase para entenderla dándome cuenta de que no podía pedirle más, porque vivir con ese dolor era más que suficiente e independientemente de lo que yo vivía día a día con mis hijos pues lo mío era “menos malo”. Sin embargo, también dolía lo que yo vivía y me hacía falta que me escuchara, que estuviera ahí, pero simplemente en ese momento ella no podía dar más y nos fuimos alejando. Nunca tanto como para que la relación se fracturara irremediablemente pero suficiente para dejar de estar al tanto de muchas cosas y visitarnos cada vez menos y por menos tiempo.

Nos veíamos con prisa cuando venía a México, eran visitas de pisa y corre. Lo suficiente para palomear la visita a su ahijada y saber que ahí seguíamos. ¿Lo disfrutaba? No. Además de sentirme lejana me estresaba de que Lorenzo estuviera por toda mi casa y yo sin saber qué hacer, cómo actuar y una vez más haciendo como que todo estaba bien, bajo control, sin inmutarme -no sé si fui muy buena disimulando y Karla me lo creía o se daba cuenta de mi tensión- pero sobretodo sin hablar, sin decir lo que sentía, sin preguntarle qué había que hacer, sin dejar que me guiara.

Tuvieron que pasar varios años en que nuestros esposos siguieron siendo tan amigos como siempre, hasta que finalmente ambas estuvimos en un mejor lugar para poder platicar y decirnos lo que sentíamos. Ella me contó que desde el diagnóstico se sintió rebasada y en su vida diaria se sentía abrumada por lo que no quería ni podía escuchar o saber de nada ni nadie más que la estuviera pasando mal. Literal, cada una sobrevivíamos a nuestra situación particular como mejor podíamos.

Estando ya en ese mejor lugar en mi vida, decidí que ahí estaba el cariño y poco a poco fui asumiendo que las experiencias que cada una vivió nos habían cambiado, nos habían hecho crecer y me tocaba aceptar lo que sentía, hacerle frente, contarle todo esto que hoy les platico y no seguir sintiendo dolor por las veces que la necesité y no la encontré. La relación con mis amigos y sus hijos está por encima de todo lo vivido.

Hoy la relación es más fuerte y más honesta. No nos hablamos todos los días, pero sabemos que una familia está ahí incondicionalmente para la otra. Seguimos viviendo en ciudades diferentes y nos vemos poco. Sin embargo, tratamos de coincidir y estar pendientes. Lorenzo hoy es un adolescente y puedo decir con orgullo que las últimas veces que lo vi fue mucho más sencillo relacionarme con él pues mi ansiedad y mi no saber cómo saludarlo o qué hacer disminuyeron enormemente. Después de platicar con Karla entendí que mi miedo a decepcionar sus expectativas de cómo debería de tratarlo era infundado pues era lo que yo creía y me exigía, no lo que ellos esperaban, eso me permitió sentirme más relajada. Karla por su parte entendió el punto de vista de alguien ajeno, honesto y que la quiere y en palabras de ella “le abrió los ojos”, comprendió que el autismo nos provoca diferentes emociones pero también que los demás no sabemos qué hacer, cómo dar apoyo y al mismo tiempo seguimos necesitando a nuestros amigos o familiares.

Sé sin temor a equivocarme que Karla, Lorenzo y las familias que tienen un hijo con autismo no esperan que todos lo sepamos tratar, que nos sea fácil y natural.  Estas familias están dispuestas a enseñarnos hasta donde cada uno de nosotros queramos. No depende de ellos pues ya están ahí dispuestos, depende solo de nosotros abrirles nuestro corazón para dar un paso adelante. Y sé, porque conozco a mis amigos, que tanto ellos como seguramente las otras familias en donde hay alguien con TEA que son respetuosos con lo que podemos llegar a sentir y están abiertos a escucharnos siempre y cuando hablemos de corazón a corazón. 

A pesar de haber reconocido y enfrentado mis temores, mis creencias y mi desconocimiento todavía me falta camino por recorrer para sentirme completamente cómoda y confiada frente a Lorenzo. Como su amiga, por lo que quiero a esta familia, porque me han compartido sus batallas y sus anhelos hoy puedo ser más sensible y empática no solo con ellos sino con todas las familias que viven con esta condición. Por eso en De mamás a mamás decidimos sumarnos a la lucha por la comprensión del autismo y la inclusión de las personas que lo tienen.

Queremos invitarte a afrontar tus miedos, tu falta de conocimiento, tus inseguridades, tus emociones, o aquello que sea que te pase ante el autismo. Tener todo esto, sentirlo no es malo, es humano pero es responsabilidad de cada uno de nosotros hacerle frente.

Súmate a este movimiento por la comprensión e inclusión de personas con TEA, porque ellos y nosotros vivimos en el mismo mundo. Y cómo dice Karla atrévete a preguntar pues el silencio hace más daño que hablar.

MARY CARMEN CERVANTES

Abril, 2022